Fundacja AMIGOS serdecznie zaprasza do lektury publikacji „W drodze do niezależnego życia – tak przekraczamy granice na Mazowszu”. Jej Bohaterami są zwyczajni ludzie – nie z pierwszych stron gazet, ale jednocześnie niezwyczajni w swej niepełnosprawności. Książka przybliża sylwetki kilkunastu osób, które idą do przodu, nie poddały się – choć często było i jest im ciężko. Wielki to był dla nas zaszczyt móc poznać wszystkich Bohaterów, wysłuchać Ich historii, zagościć w Ich życiu. Dziękujemy za to wyróżnienie. Oraz za lekcję zwyczajnej - niezwyczajnej codziennej niepełnosprawności.
Czasami chce nam się krzyczeć – ze złości, z bezsilności, ale przecież nie widzimy tego, co jest za rogiem. Nie wiemy, jakie jest przeznaczenie naszych trudnych przeżyć. Nie wiemy, czego one chcą nas nauczyć. Czy znieślibyśmy słońce, gdyby świeciło 24 godziny na dobę? Każde doświadczenie w życiu jest potrzebne. Pytanie – co my z nim zrobimy?
Życzymy ciekawej i przyjemnej lektury!
Zadanie dofinansowane ze środków będących w dyspozycji Województwa Mazowieckiego (pochodzących ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych).
Pobierz publikację w formacie PDF
Któż z nas nie pragnie kształtować swojego życia według własnej wizji, w sposób niezależny od różnego rodzaju okoliczności, ograniczeń, uwarunkowań czy wreszcie od innych ludzi? Dążenie do autonomii, samostanowienia zapisane jest w naszych genach. Także tym, którym los „zafundował” niepełnosprawność ta chęć nie jest obca. Jednak w ich przypadku spełnienie tego pragnienia to nierzadko długa, kręta, najeżona barierami droga.
Jakie on ma oczy! Kolor trudny do jednoznacznego określenia. Ale najwięcej w nich ciemnobłękitnej głębi oceanu. Tymi oczami mógłby czarować. A tymczasem czaruje swoim sercem. Mariusz. Dziś ma 40 lat. Osiem lat temu jechał do pracy. W ostatniej chwili udało mu się dobiec do pociągu, ale już z niego nie wyszedł. Nie dał rady. Nogi odmówiły mu posłuszeństwa. Na stacji końcowej czekała karetka pogotowia. Potem „jazda bez trzymanki” przez szpitalne łóżka, korytarze, badania, lekarzy i cały ten medyczny świat. No i jest diagnoza. Stwardnienie rozsiane.
Agnieszka ma dysfunkcję narządu wzroku od 42 lat, czyli od urodzenia – to wynik retinopatii wcześniaczej. W prawym oku ma protezę oczną, lewym widzi bardzo słabo. Do 38 roku życia wzrok funkcjonował zdecydowanie lepiej. Potem miała operację na zaćmę i przez rok widziała świetnie. Jednak wskutek tej ingerencji naruszona została siatkówka, stąd teraz co jakiś czas Agnieszka musi mieć wykonywany zabieg witrektomii (czyli zabieg okulistyczny ratujący jej wzrok), ale też jakość widzenia znacznie jej się pogorszyła.
Kiedy miała 9 lat, zachorowała na zapalenie ucha, a że mieszkała na wsi, było mnóstwo pracy w gospodarstwie rolnym, było młodsze rodzeństwo – nikt nie miał czasu, żeby dopilnować, czy Ela całkowicie wyzdrowiała. To były lata pięćdziesiąte poprzedniego wieku. Od tamtej pory słuch stopniowo jej się pogarszał. Niestety, wstydziła się tego, więc nikt o niczym nie wiedział. Dopiero jako dorosła, zamężna kobieta, założyła aparaty słuchowe. Pod gęstymi włosami ukrywała je przed światem.
Wojtek dzielnie walczy o miejsca parkingowe dla osób z niepełnosprawnością. Niby kampania społeczna trwa już długo, ale jednak społeczeństwu nie tak łatwo zapamiętać, że „niebieskie koperty” są po to, żeby sprawnym inaczej ułatwić w przestrzeni publicznej to, co dla sprawnych nie-inaczej jest na wyciągnięcie ręki.
Nikt nie uwierzy pani Steni Cymerman, że zaraz skończy 90 lat. Jest pełną uroku starszą panią, z ciągle niezaspokojoną ciekawością świata oraz młodzieńczą energią, której może jej pozazdrościć niejedna czterdziestolatka, a także z mnóstwem marzeń.
Od 20 lat tańczy w Integracyjnym Zespole Pieśni i Tańca „Mazowiacy”, który powstał w roku 1985 i dziś liczy już ponad 75 członków. To zajęcie, które wymaga poddania się ogromnej dyscyplinie. Trzydziestoośmioletnia Asia mówi, że wiele osób zrezygnowało, po prostu nie dało rady. Wprawdzie próby odbywają się raz w tygodniu, ale jest dużo występów, także wyjazdowych. Koncerty zespołu, w Polsce i za granicą, obejrzało ponad 750 tysięcy widzów. „Mazowiacy” koncertowali w wielu filharmoniach, teatrach muzycznych, operetkach, salach widowiskowych, a nawet w Pałacu Prezydenta RP oraz przed królowymi i małżonkami prezydentów 24 krajów świata. Występowali także w Niemczech, Szwecji, Finlandii czy Norwegii. To spora część życia Asi. Nie wyobraża sobie, że mogłaby nie tańczyć w tym zespole, bo to nie tylko radość z przebywania na scenie, ale też możliwość zawarcia nowych przyjaźni – z niektórymi członkami „Mazowiaków” Asia spotyka się także prywatnie.
O guzie mózgu dowiedziała się przypadkiem. Nie doskwierało jej nic poza problemami z koncentracją, ale zdecydowała się pójść do neurologa. W końcu była już po pięćdziesiątce, a jej mama miała chorobę Alzheimera, więc pojawiła się obawa, że może to ta sama przypadłość. Żeby uspokoić obawy – lekarz skierował ją na tomografię komputerową. Wtedy wszystko stało się jasne – oponiak łagodny wielkości piłeczki pingpongowej. Szybka operacja. Na szczęście obyło się bez chemioterapii.
Komuś, kto nie ma pojęcia o cukrzycy, choroba ta wydawać by się mogła chorobą niezbyt uciążliwą. Ot, raz na jakiś czas trzeba zmierzyć poziom cukru we krwi i to wszystko. Takie właśnie pojęcie miałam i ja. Do momentu, kiedy razem z Wandą, która na cukrzycę choruje od prawie 40 lat, byłam na pewnym seminarium. I Wandzie spadł poziom cukru. Tak szybko i tak drastycznie, że nie zdążyła zareagować i podać sobie insuliny. Rzeczywiście – wyglądała jak pijana, a wiedziałam, że alkoholu nie piła. Zaczęła „odpływać”, mówić „od rzeczy”. Zero kontaktu, mętny wzrok – jak pomóc? Człowiek staje się bezradny. Na szczęście na sali było dwóch ratowników.
Wulkan energii. Wulkan sympatii i otwartości na ludzi. Kiedy Marta powie tylko jedno słowo, to już serce uśmiecha się, że ją słyszy. Do tego odważna jak mało kto. Najwyższe i najszybsze rollercoastery w Disneylandzie, do którego chciałaby się wybrać z synem po raz czwarty, nie są jej straszne. Z Oliwierem zwiedziła Czarnogórę, razem podziwiali piękno Hiszpanii. Czasami jadą samochodem we dwójkę, gdzie ich oczy poniosą. Do Żelazowej Woli, pozwiedzają, odetchną tamtejszym powietrzem i wracają do domu. Albo na warszawską Starówkę – bez szczególnego planowania, po prostu mają ochotę, wsiadają do samochodu i ruszają przed siebie. Marta uwielbia prowadzić auto, daje jej to ogromne poczucie wolności. Uwielbia samodzielność i niezależność.
Dziecięce porażenie mózgowe – z taką niepełnosprawnością urodził się Dominik Kubalski 31 lat temu. Jego edukacja szkolna to w dużej mierze szkoły masowe z oddziałami integracyjnymi. Ukończył także szkołę policealną o kierunku grafik komputerowy. Jeszcze w liceum jego rodzice ogłosili casting na asystenta dla syna, asystenta, który wspierałby go w procesie nauczania, zwłaszcza w odrabianiu lekcji, przygotowywaniu się do zajęć itp. Zgłosiło się kilku chętnych. Z każdym przeprowadzono rozmowy, ale Tomka Dominik wybrał niemal od razu. Co zadecydowało? Intuicja. Po prostu. Tomek był wówczas studentem psychologii klinicznej i jak się okazało, ten wybór był „strzałem w dziesiątkę”, gdyż do dziś są przyjaciółmi.
Poznać Joasię to duże szczęście. Ta niezwykła czterdziestodwulatka, której choć życiowe doświadczenia mogłyby wypełnić strony kilku opasłych tomów powieści, codziennie przekracza kolejne granice, dopisując do księgi życia kolejne rozdziały.