Kilka słów na dobry początek

Któż z nas nie pragnie kształtować swojego życia według własnej wizji, w sposób niezależny od różnego rodzaju okoliczności, ograniczeń, uwarunkowań czy wreszcie od innych ludzi? Dążenie do autonomii, samostanowienia zapisane jest w naszych genach. Także tym, którym los „zafundował” niepełnosprawność ta chęć nie jest obca. Jednak w ich przypadku spełnienie tego pragnienia to nierzadko długa, kręta, najeżona barierami droga. 

To nieustająca konieczność przekraczania granic: tych biologicznych, będących skutkiem uszkodzeń organizmu; tych fizycznych, wypełniających przestrzeń miejską lub czających się w budynkach; tych mentalnych i świadomościowych, ulokowanych w naszych głowach; ograniczeń prawnych, finansowych i jeszcze wielu innych. Granic jest tyle i są one tak różnorakie, że może się wydawać, iż ich przekraczanie jest ponad siły i możliwości osoby z niepełnosprawnością. O tym, że tak wcale być nie musi przekonują zawarte w tej publikacji historie ludzi, którzy w pewnym momencie swojego życia znaleźli się w ograniczonej przez „cztery ściany” przestrzeni. Wyszli z niej jednak i ruszyli drogą ku niezależności. Dzięki swojej motywacji, uporowi, determinacji, ale też dzięki zrozumieniu oraz wsparciu osób z bliższego i dalszego otoczenia przekraczają kolejne, niekiedy zdawałoby się nie do przekroczenia, granice.
Na kartkach tej książki spotkamy zarówno piętnastoletniego chłopca z rozszczepem kręgosłupa poruszającego się na wózku inwalidzkim, uczęszczającego do gimnazjum, znakomicie odnajdującego się w szkolnej społeczności, jak i blisko dziewięćdziesięcioletnią seniorkę, która jest w stanie zarazić niejednego czterdziestolatka swoją pasją do życia i poznawania świata, pomimo uszkodzenia wzroku i słuchu. Spotkamy osoby z niepełnosprawnością sensoryczną (wzrok, słuch, głuchoślepota), ale i maratończyka „biegającego na wózku”, który, gdy nogi odmówiły posłuszeństwa i musiał „usiąść na wózku inwalidzkim” w pierwszym momencie nie był w stanie przełamać skrępowania blokującego go przed wyjściem z domu i pokazaniem się sąsiadom, znajomym, którzy widzieli go zawsze jako człowieka w pełni sprawnego. Poznamy roztańczoną dziewczynę, która „obala mity” na temat osób z zespołem Downa, a także matki z niepełnosprawnością prowadzące dom i wychowujące dzieci. Spotkamy osoby zmagające się z podstępną cukrzycą, osoby doświadczające swojej niepełnosprawności od urodzenia, ale i takie, które niepełnosprawność zaskoczyła i dopadła w momencie rozkwitu ich życia zawodowego, społecznego, rodzinnego. Bo niepełnosprawność „nie przebiera” w wieku, płci, statusie społecznym, wykształceniu – może „dopaść” każdego człowieka i w każdej chwili. Ale to absolutnie nie oznacza, że gdy go dopadnie, to nie ma już ratunku.
Tak zawsze było, jest i będzie, ale to, co jest pocieszające, to fakt, że sytuacja osób z niepełnosprawnością powoli, bo powoli, ale zmienia się na lepsze – 30, 20 lub kilkanaście lat temu było znacznie gorzej i to nie tylko dlatego, że możliwości technologiczne były bez porównania mniejsze, ale również dlatego, że traktowanie niepełnosprawności nacechowane było podejściem charytatywnym, opiekuńczym, akcentowaniem deficytów i ograniczeń, a nie wskazywaniem potencjału, jaki w człowieku z niepełnosprawnością drzemie. Przełomem w zakresie spojrzenia na niepełnosprawność jest międzynarodowa Konwencja ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych.
Kilkoro bohaterów tej publikacji znam osobiście, o pozostałych dowiedziałem się, czytając ich historie opisane wartkim, przykuwającym uwagę językiem. Mimo, że sam niejednego doświadczyłem, będąc od 4 roku życia osobą głuchoniewidomą, odnajduję tu źródło motywacji oraz inspiracji do wytyczania sobie nowych celów i przekraczania kolejnych granic, do bycia niezależnym w możliwie największym stopniu. Taką postawę zaszczepili mi rodzice, którzy wiedzeni autentyczną miłością i naturalną, rodzicielską intuicją starali się włączać mnie do różnych prac domowych, budowali relacje z młodszym rodzeństwem, rozbudzali i rozwijali zainteresowanie światem. Do dziś pamiętam chwile (a było to ponad 60 lat temu), gdy sadowiłem się na kolanach taty, który, mówiąc bezpośrednio do mojego ucha (nie korzystałem wówczas jeszcze z aparatów słuchowych), opisywał przygody disnejowskich bohaterów. Robił, jak to byśmy dziś powiedzieli, audiodeskrypcję, rozwijając przy okazji moją wyobraźnię, stymulując rozwój rozumienia mowy, sprawiając, że byłem „na bieżąco” z tym, czym interesowali się i czym żyli moi rówieśnicy i dzięki temu czułem się jednym z nich, nie odczuwałem tak bardzo swojej odmienności. Poczucie akceptacji oraz więzi z otoczeniem to jeden z fundamentów, na którym budować można swoją samodzielność.
Niezależność nie oznacza wyłącznie tego, że wszystko mogę czy powinienem wykonywać sam, tzn. samodzielnie kupować bilet kolejowy, obsługiwać rodzinne rachunki w bankach, śledzić prasę, czytać książki, załatwiać niektóre sprawy urzędowe, wykorzystując w tym celu nowoczesny sprzęt typu komputer, smartfon oraz możliwości, jakie daje internet. Są sytuacje, w których moja aktywność i niezależność uwarunkowana jest od wsparcia asystenta osobistego (w przypadku osoby głuchoniewidomej – tłumacza przewodnika). Dzieje się tak wtedy, gdy muszę poruszać się w przestrzeni miejskiej czy podróżować po kraju, gdy mojego rozmówcę zrozumiem dopiero wówczas, kiedy jego wypowiedź zostanie przekazana za pomocą dotykowej metody komunikacji, np. alfabetu Lorma.
Niezależność to także możliwość samodzielnego podejmowania decyzji, a to oznacza, że nie może ich podejmować w moim imieniu osoba bliska czy asystent osobisty – tak więc lekarz, urzędnik czy sprzedawca nie może ograniczać się do rozmowy z osobą mi towarzyszącą, musi traktować mnie na równi z osobami pełnosprawnymi, a osobę bliską lub asystenta musi traktować jako kogoś, kto ułatwia komunikację ze mną. Tu dotykamy bardzo ważnej, kluczowej wręcz kwestii, jaką jest świadomość i otwartość społeczeństwa na to, że osoby z niepełnosprawnością to tacy sami ludzie jak wszyscy inni, mają takie same pragnienia i mają prawo korzystać na równych prawach z tego, z czego korzystają inni. Bez tego nawet najnowocześniejszy sprzęt i najlepiej wywiązujący się ze swoich zadań asystent nie zagwarantują im niezależności.
I jeszcze jeden czynnik, który determinuje naszą niezależność – dostępność przestrzeni publicznej. W moim przypadku to m.in. dobre kontrasty między różnymi elementami tej przestrzeni (np. oznakowane pierwsze i ostatnie schody, widoczne słupki czy wiaty przystankowe na chodnikach, drzwi odróżniające się kolorem od ścian oraz drzwi nieprzezroczyste itp.), właściwe oświetlenie – tj. równomierne i takie, które nie razi w oczy (przekleństwem są np. świecące płytki chodnikowe), dostępność informacyjna (a więc pętle indukcyjne w kasach, punktach informacyjnych, na salach wykładowych czy
w kościołach).
Sprzęt wspomagający, dostępna przestrzeń, zrozumienie oraz wsparcie ze strony otaczających mnie ludzi, to jednak wciąż nie wszystko. Myślę, że tym, co bardzo pomaga mi pokonywać drogę ku niezależnemu życiu, jest przyjęcie i akceptacja niepełnosprawności jako czegoś naturalnego, a nie jako kary czy konsekwencji za moje lub czyjeś winy. Nie widzę żadnego sensu w zastanawianiu się nad tym, „dlaczego to ja, dlaczego mnie to spotkało”. Raczej skupiam się na tym, jak w mojej sytuacji się odnaleźć, staram się odkrywać atuty, jakie mam. Bo każdy z nas ma jakieś mocne strony, nieważne, czy jest osobą pełnosprawną czy z niepełnosprawnością. I każdy z nas w pewnych sytuacjach potrzebuje wsparcia od innych, ale też jest w stanie obdarowywać tych, wśród których żyje. I tak jest w przypadku bohaterów tej książki, do lektury której zapraszam.

Grzegorz Kozłowski