Poznać Joasię to duże szczęście. Ta niezwykła czterdziestodwulatka, której choć życiowe doświadczenia mogłyby wypełnić strony kilku opasłych tomów powieści, codziennie przekracza kolejne granice, dopisując do księgi życia kolejne rozdziały.
Półtora roku temu, po raz pierwszy w życiu, podjęła pracę i nadal jest pod ogromnym wrażeniem, że okoliczności poukładały się tak, a nie inaczej i że znalazła zatrudnienie. Przeżyła duży stres, bała się, że nie podoła. Płakała. Podjęła niełatwą pracę telemarketera. Przyszedł moment, że chciała zrezygnować, bo charakterologiczne wymagania tej pracy przerosły ją. Uznała jednak, że nie może się poddać, że nie może dopuścić, aby wpaść w, jak to określa, „kanał odpuszczania” – raz odpuścisz, odpuścisz także ponownie. Joasia uważa, że to była jedna z najlepszych decyzji w jej życiu. Mówi, że praca pomogła jej poznać wręcz bezkres ludzkich możliwości. Nie zamieniłaby tego półtora roku na nic innego. Nie wyobraża sobie teraz, żeby nie pracować, bo dzięki wykonywaniu swoich obowiązków już wie, że ma wpływ na to, co dzieje się w jej życiu.
Wcześniejsze próby podjęcia pracy, w związku z jej stanem fizycznym, pozostawały bezowocne. Joasia choruje na dziecięce porażenie mózgowe. Na stałe ma przyznany umiarkowany stopień niepełnosprawności (najprawdopodobniej zmieni się on w znaczny, bo jej stan zdrowia ulega pogorszeniu).
Joasia mówi, że nie ma tendencji do czarnowidztwa: „cały czas towarzyszył mi anielski pył, pomimo że moje życie nie było ani kolorowe, ani łatwe”. Do 4 roku życia nie chodziła. Dziecięce porażenie mózgowe było u niej bardzo późno zdiagnozowane – między 2 a 3 rokiem życia. Lekarzy „zmyliła” tym, że już mając 7 miesięcy, zaczęła mówić, a jako roczne dziecko wypowiadała się pełnymi zdaniami. To nie pasowało do definicji porażenia. Gdy miała 6 lat, nie chciano jej przyjąć do zwykłej szkoły, bo miejsce dziecka z niepełnosprawnością było wówczas w szkole specjalnej. Jedynie wiara i determinacja jednej z nauczycielek pozwoliły nie zmieniać obranego kursu. Joasi trudno było utrzymać równowagę – chodziła wówczas o własnych siłach. Była chwiejna. Na ulicy słyszała niewybredne komentarze, że taka młoda, a taka pijana. Poszła więc do lekarza z prośbą o wypisanie zlecenia na kulę, tylko po to, aby ludzie nie postrzegali jej jako osoby pod wpływem alkoholu. Niestety, używanie tylko jednej kuli spowodowało nieodwracalne zmiany w kręgosłupie, po jakimś czasie musiała więc dołączyć drugą kulę. Również z własnej inicjatywy. Obecnie Joasia porusza się o dwóch kulach, a choć poruszanie to nie jest zupełnie bezproblemowe, to jednak na pierwszy rzut oka niełatwo domyślić się, z jak ciężką chorobą się zmaga.
Joasia wspomina, że uczyła się w ogromnej szkole, gdzie w jednym roczniku było i 10 klas, ale nie przypomina sobie innych dzieci z niepełnosprawnością. Przez długi czas żyła w przeświadczeniu, że jest jedyną osobą na świecie, którą dotknęła choroba. „Kiedyś wszystko, co odbiegało od normy, trzymano w ukryciu. Panowała zmowa milczenia. Żyłam na zasadzie walki o przetrwanie” – wspomina. Kiedy w 15 roku życia poszła na spotkanie Towarzystwa Przyjaciół Dzieci, na którym zobaczyła inne dzieci z niepełnosprawnością – przeżyła szok. To było dla niej niebywałe odkrycie. Że są inni jej podobni. Pojechała na pierwszy w życiu obóz integracyjny, który stał się siłą napędową na kolejnych kilka lat. Na tym wyjeździe poznała wiele osób, którzy zostali jej znajomymi. Potem do siebie pisali bardzo długie listy, spotykali się, dzwonili. Niejednokrotnie Asia wyruszała nocnym pociągiem w samodzielną podróż do Krakowa. „To dało mi tyle radości!” – mówi.
18 lat temu wyszła za mąż, rok później urodziła córkę. Otoczenie nie zawsze akceptowało jej decyzje, uzurpując sobie prawo do stanowienia o tym, co dla niej jest dobre, właściwe, a co nie. Niejeden trudny i opresyjny komentarz słyszała od lekarzy. Nieludzki stereotyp, że kobieta z porażeniem mózgowym nie wszystko powinna. Joasia mówi, że doświadczyła wiele sytuacji dyskryminacji i chęci wykluczenia – także z prawa o decydowaniu o sobie i swoim życiu. Ale też zauważyła, że w ostatnich latach obserwuje wzrost świadomości społecznej w kontekście niepełnosprawności. Choć w tej materii zostało jeszcze bardzo dużo do zrobienia.
„Macierzyństwo i rodzina to źródło niewyobrażalnej siły. Motywacja do walki. Wtłoczyło się w moje życie, dzięki czemu przekraczałam i cały czas przekraczam mnóstwo granic. Wpływa na treść i jakość życia. Tkwi w nim wielka siła sprawcza. Nie byłabym w tym miejscu, w którym jestem, gdyby nie macierzyństwo. Nie poddam się, bo co pokazałabym tym córce? Czego bym ją nauczyła?
Nie problem w liczbie nóg czy rąk, a w sposobie myślenia – ono najbardziej ogranicza. To, w jaki sposób myślimy o sobie, ale też o ludziach wokół. Możemy tkwić w twierdzy, ale możemy też otworzyć okna i wpuścić powietrze.
Ja nie lubię być ograniczona. Do pewnego momentu nie cierpiałam zimy. Ale któregoś dnia, przy pierwszych płatkach śniegu, nastąpił we mnie przełom. Dostrzegłam piękno tej pory roku i poczułam się jak w bajce. Wtedy, w jednej chwili, zrozumiałam, że należy szukać doprecyzowania, gdzie rzeczywiście tkwi istota problemu. Zdałam sobie sprawę, że dla mnie problem był nie w zimie, a w tym, że byłam wtedy ograniczona, mniej samodzielna. To odkrycie było dla mnie bardzo wyzwalające. Teraz przychodzi zima i jestem wolna. Lubię śnieg. Ale też przy okazji tego doświadczenia zobaczyłam, że uwielbiam niezależność. Oraz że na pewne rzeczy nie mam wpływu. Dziś wiem, że wszystko jest po coś. Czasami chce nam się krzyczeć – ze złości, z bezsilności, ale przecież nie widzimy tego, co jest za rogiem. Nie wiemy, jakie jest przeznaczenie naszych trudnych przeżyć. Nie wiemy, czego one chcą nas nauczyć. Czy znieślibyśmy słońce, gdyby świeciło 24 godziny na dobę? Każde doświadczenie w życiu jest potrzebne. Pytanie – co my z nim zrobimy?”
Joanna Bielawska